Ales. Presentazione di un’opera di grande attualità

Venerdì 21 dicembre, alle 17.30 nella sala del Municipio di Ales, con il patrocinio del Comune, si svolgerà la presentazione del libro di Antonio Pinna “Il mio viaggio nella SLA” (Cuec, 2018) e del documentario di Antonello Carboni e Antonio Pinna “SLA in men che non si dica”. Andrea Fanny Turnu e Chiara Manca dialogheranno con gli autori del libro e del cortometraggio. Il testo è un racconto sulla condizione dei malati di SLA in Italia, ricco di informazioni sui problemi dell’assistenza, dei caregiver familiari, del testamento biologico, della ricerca terapeutica e della comunicazione con i pazienti.

Partendo da un lutto familiare, Antonio Pinna ex-dirigente scolastico e giornalista pubblicista, riprende in parte il risultato della sua tesi di laurea sulla SLA nel corso di Scienze e Tecniche Psicologiche nel 2014. Da li inizia un percorso di condivisione dei temi della malattia. Incontri con i malati, partecipazione a convegni scientifici, a manifestazioni di protesta dei pazienti a Roma e Cagliari, studio e aggiornamento quotidiano anche tramite risorse nel web e colloqui personali con gli esperti. L’autore accompagna il lettore, preso per mano in un itinerario divulgativo ricco di notizie e concetti esposti in modo agevole.

Il libro racconta dei malati che sono anche protagonisti del documentario “SLA in men che non si dica”, realizzato insieme al documentarista Antonello Carboni, autore e regista di importanti film che gli hanno fruttato notevoli riconoscimenti a livello internazionali. Il docu-film è stato presentato insieme al libro in tredici iniziative e recentemente a Torino, a Monza, Milano. In particolare il focus di questo viaggio è dato dai malati resilienti, quelli che hanno trasformato la malattia in risorsa per il miglioramento di sé stessi, non solo “hanno buttato il cuore oltre l’ostacolo”, ma dall’ostacolo hanno tratto una forza, una leva interiore per una vita degna di essere vissuta “in pienezza”.

I protagonisti? Un sindacalista di malati di SLA come Salvatore Usala, venuto a mancare nel 2016, Anicetto Scanu che da malato gestisce ancora la sua emittente privata, Radio Sardinia nel Medio Campidano, Giuseppe Punzoni, autore del prezioso volumetto autobiografico “In men che non si dica”, anche lui deceduto recentemente, Paolo Palumbo, il più giovane malato di SLA in Italia, sostenitore dello “SLA DREAM TEAM”, il gruppo internazionale di ricercatori sulla patologia, Andrea Fanny Turnu, dj di Ales (Oristano), che ha fatto della sua passione musicale uno strumento di sostegno alla ricerca biomedica.

Ancora un paziente merita una considerazione particolare: è Julius Neumann, inglese, 60 anni, residente a Monza, malato da dieci anni, con una vastissima esperienza internazionale in un’importante azienda nel settore delle reti e delle comunicazioni. È un malato istruito, consapevole, anche per la sua laurea in Ingegneria Biomedica negli USA. Questo paziente, veramente multiculturale, è l’autore della prefazione del libro: una lucida esplorazione dei problemi delle sperimentazioni terapeutiche internazionali con un chiaro ed efficace messaggio: condivisione e alleanza tra malati, medici e mondo della ricerca.

A.P.